Thursday 8 September 2016

Apa sih Behcet's Syndrome?

Kalau ada yang tanyaKamu sakit apa sih?” Jujur saya agak sulit untuk memberikan jawaban. Akan lebih mudah situasinya jika sedang bersama pak Suami karena saya akan memberi tatapan tajam sambil tersenyum sebagai kode “would you please explain it to them, dear?” The rest will be his job, hihihi


Bukan karena malu atau malas menjawab tapi kadang saya bingung harus jawab apa. Kalau saya jawabAuotimunterlalu general dan masih banyak yang belum paham. Selain itu, penyakit Autoimun saya pun ada 3 biji ditambah penyakit pendampingnya yang sering kali terdengar asing so I have to explain it in a very simple way.

Thus, I try to write about one of my disease from my own understanding.

Salah satu dari jenis penyakit Autoimun adalah Behcet’s Syndrome/ Behcet’s Disease. Seperti penyakit Autoimun lainnya, Behcet merupakan penyakit langka yang umumnya menyerang orang dewasa muda (usia produktif). Penyakit ini menyebabkan peradangan di beberapa bagian tubuh seperti mata, mulut, kulit, genital, persendian, pembuluh darah, dan sistem syaraf.

Simplenya, jika SLE (Lupus) merupakan penyakit autoimun yang menyerang berbagai sistem jaringan tubuh (tidak spesifik), maka Behcet menyerang sistem pembuluh darah tipis teruatama di daerah mata, kulit, dan rongga mulut.

source: Singapore General Hospital - Autoimmunity & Rheumatology Centre 


Gejala yang dirasakan masing-masing penderita Behcet sangat beragam tergantung bagian mana yang dominan diserang. Namun, biasanya merasakan beberapa gejala berikut ini:

1. Sariawan
Bisa dibilang sejak kecil saya berteman dengan sariawan. Dalam 1 bulan mungkin hanya 10 hari saja tanpa sariawan. Saya sering menyebut ini sebagaiSerSan” alias Serangan Sariawan mengingat lesi yang ada menyerang di lebih dari 1 titik rongga mulut seperti bibir dalam bawah, lidah, gusi, bahkan tenggorokan. Sersan biasanya akan sembuh dalam waktu 7-14 hari namun akan datang kembali menyapa beberapa hari kemudian seperti kata incess SyahriniHempas, datang lagi, hempas, datang lagi..”

2. Ruam pada kulit
Umumnya, penderita Behcet akan mengalami ruam-ruam kemerahan pada kulitnya. Kadang berbentuk titik-titik, ruam seperti jerawat, atau bisul yang akan menghilang beberapa hari namun muncul kembali periodically

3. Peradangan di daerah genital
Beberapa penderita merasakan sakit di daerah genital karena peradangan tetapi ini berbeda dengan penyakit sexual yang menular

4. Peradangan pada mata
Commonly known as Uveitis, di mana penderitanya merasakan kemerahan pada mata, rasa sakit, dan pandangan buram yang dapat mengakibatkan kebutaan jika tidak ditangani dengan baik

5. Sakit Sendi
Salah satu gejala yang mayoritas dirasakan oleh para penyandang Autoimun lainnya yaitu rasa sakit di persendian yang dapat menyebabkan bengkak hingga membuat sulit untuk beraktivitas. Kalau saya bangun tidur lalu sendinya gak sakit malah jadi berasa aneh, hehehe

Mengingat kompleksnya penyakit ini, biasanya dokter yang menangani tidak hanya satu karena terkait dengan bagian mana yang diserang oleh si Behcet. Untuk kasus saya, dokter utama adalah dokter spesialis penyakit dalam – sub spesialis alergi dan imunologi, dokter spesialis mataahli Vitro-Retina, dan dokter spesialis kulit.

#YukKenalAutoimun

xx
Nada Salma



Tuesday 3 May 2016

Komunitas Autoimun Indonesia


Yeay! Akhirnya launching juga nih, Komunitas Autoimun Indonesia.

Berawal dari sekelompok orang dengan penyakit Autoimun yg dipertemukan lewat blog dr Dinis, berlanjut di group whatsapp, kemudian melalui serangkaian pertemuan dan gathering, akhirnya terbentuklah support group bagi orang dengan Autoimun (odamun).

Sebenarnya, keinginan membuat komunitas bahkan yayasan sudah lama muncul. Namun, terkendala kondisi tubuh masing2 anggota group yang memang sulit untuk diprediksi, project ini menjadi sedikit terhambat. We take this project slowly but sure we are 100% serious.

Tujuan adanya Komunitas Autoimun Indonesia ini simple. Secara umum ingin meningkatkan kesadaran masyarakat tentang penyakit Autoimun sedangkan khusus bagi odamun, Komunitas Autoimun Indonesia ingin menjadi wadah bagi orang-orang dengan Autoimun (apapun jenis penyakit AI-nya) untuk saling berbagi dan saling menguatkan satu sama lain.

Saya percaya bahwa dukungan dari orang-orang sekitar sangat penting dan memberikan efek yg luar biasa bagi odamun. We are here for you, we know how you feel, and relax... You're not alone!

Sebagai langkah awal, Komunitas Autoimun Indonesia telah membuat video testimoni yg berisi penjelasan mengenai apa itu penyakit Autoimun. Yuk ditonton yuk, kebetulan ada saya lho di video ini 😛.



25 Mei nanti, genap 1 tahun sudah Komunitas Autoimun Indonesia berdiri. Semoga kehadiran komunitas ini bisa membantu masyarakat dengan penyakit Autoimun, keluarga, serta orang-orang di sekeliling kita.

Jika ingin bergabung, dapat menghubungi saya dulu sementara atau mengunjungi situs www.autoimunindonesia.org

Jangan lupa untuk like fanpage kami di Facebook.com/Autoimun Indonesia dan Instagram di @autoimunindonesia

Semangat!


xx
Nada