Surprise, Surprise

At the beginning of December, I posted a quote as well as my wish "Make it a December to remember". Apparently, God grants my wish. It is December to remember.

My dear immune wants to surprise me. They want to give me an early birthday present. After a few weeks or maybe months "asleep", they decide to say hello to my body and yes I have to say hello to hospital room as well.

Beberapa hari sebelum opname, tubuh sudah memberi sinyal namun saya menganggap remeh. Awalnya saya pikir saya hanya kelelahan karena terlalu banyak beraktifitas. Tidak menerapkan sistem 1 on 1 (1 hari keluar, 1 hari di rumah). Kemudian semakin hari badan seperti meriang. Saya pikir saya terkena gejala flu seperti kebanyakan orang lalu saya dengan pedenya minum Decolgen (obat dewa yang tidak pernah mengecewakan saya). Keesokan harinya, gejala flu mulai hilang, saya happy lagi. Tak lama berselang, badan mulai tidak nyaman lagi. Lemas dan pusing yang hebat menghantui saya yang akhirnya terselamatkan oleh Kerokan dari mbak Yati. Akhirnya, saya dan suami memutuskan untuk "Pijit Date" di rumah bersama therapist langganan. Anehnya, setelah dipijit badan tetap terasa tidak enak dan ngilu semakin hebat.

The next day, I went to PIM to eat a bowl of Marugame Udon. Gila enak banget dan super kenyang. Sayangnya setelah itu badan saya makin drop, lemas, pusing, mual, dan mulai susah untuk jalan. Sepanjang perjalanan pulang dr PIM ke rumah, saya tak henti-hentinya muntah. Saat itu dokter sudah berpesan di telepon untuk membawa saya ke IGD but I insist untuk gak pergi. Singkat cerita, karena makin parah terbaringlah saya dengan lemas di IGD dengan infusan penambah tenaga. Setelah infus habis, saya kembali muntah yang berujung saya harus diopname.

Konon katanya dibalik setiap ujian selalu ada berkah Allah swt terselip di dalamnya. Ternyata benar lho. Berikut ini beberapa contoh berkah yang saya terima:

1. Perjalanan dari Rumah (Pejaten) ke Rumah Sakit Antam Medika (Pulo Gadung) super lancar. Padahal saat itu adalah hari biasa, jam pulang kerja dan di path banyak orang mengeluh macet tak bergerak tapi perjalanan kami lancar, jalanan kosong sampai di RS.
2. Kamar VIP yang biasa saya gunakan penuh dan akhirnya saya menginap di kamar Suite dengan harga VIP - complimentary dari RS Antam. Baik banget ya? Apa karena saya pasien loyal? Hihihi...
3. Saat kontrol post-opname kemarin, saya diminta untuk kembali lagi hari Senin tanggal 28 untuk treatment sebelum liburan tanggal 29, di pendaftaran saya diberi nomer kecil oleh petugas RS padahal sebenarnya dokter saya sudah full sampai tanggal 31 Desember kalaupun bisa, biasanya saya dapat nomer 60an ke atas, Alhamdulillah...
4. Saat saya sedang dipuncak kebosanan minum obat rutin this past few years, dokter menghentikan sementara obat rutin saya dan fokus dengan obat lambung dan kepala saja. Salah satu obatnya ada yang warna pink dan obat-obat baru ini bikin lumayan semangat minum obat lagi...

Dan masih banyak berkah lain yang saya terima, Terima Kasih ya Allah :)

Saya juga beruntung punya dokter yang care dan cenderung posesif. I highly recommend dr Nanang Sukmana, SpPd-KAI untuk teman-teman yang punya penyakit Ai ataupun gejala mirip Ai.

Wish saya sekarang cuma simple, I want to be happy. Kalau sakit bisa bikin saya happy karena limpahan kasih sayang dari orang-orang terdekat ya saya terima dengan ikhlas.

Sama kalau boleh nambah wish, pengen pergi keliling ACE Hardware dan IKEA dengan kuat tanpa kaki sakit dan kepala pusing maupun badan lemes terus happy-happy belanja di sana.

Katanya Tuhan selalu punya rencana indah untuk umatNya, kira-kira apa ya rencana Tuhan buat saya?

xx
Nada Salma

Working with Autoimmune Diseases

Para pengidap penyakit Autoimun pasti pernah mengalami dilema ini; To work or not to work; kalau kerja pasti ada lelahnya, apalagi bekerja di Jakarta where you spend most of your time on the road and/or at office. On the other hand, pasien dengan penyakit Autoimun tidak boleh mengalami kelelahan dan stress karena hal ini bisa memicu penyakitnya untuk bergerak lebih agresif.

Bekerja bukanlah suatu hal yang berat buat saya (sound sooo wise, right? :p). Tetapi pagi hari adalah tantangan terberat saya. Penyakit saya membuat ritme, pola dan grafik tidur saya melambat. Untuk tidur "benar dan "nyenyak" perlu waktu lama begitu pula untuk bangun. Jadi, kalau saya ingin bisa tidur nyenyak mulai pukul 10 malam, saya sudah harus "mencoba" tidur mulai pukul 7 atau 8 malam. Di pagi hari, energi setelah tidur bukannya full malah sebaliknya. Seakan tidur membuat saya kehilangan banyak energi seperti berolahraga. Biasanya aksi balas dendam saya lakukan saat weekend tiba. Saya baru bangun tidur paling cepat pukul 09.00 atau 10.00 itupun karena suami sudah gelisah karena kelaparan menunggu istrinya bangun (he’s such a patient kind of guy and yes I know I am so lucky).

Dulu sekali sebelum tau bahwa saya memiliki penyakit ini, memang saya selalu “kekurangan” energy dan sering mengantuk. Ternyata rasa kantuk berlebihan adalah salah satu tanda dari penyakit yang saya derita. Saya paling gak kuat saat melihat kasur nganggur, sofa empuk, bantal-bantal fluffy dan teman-temannya yang lain. Nah, sebagai wanita pekerja yang jam kerjanya kantoran banget, hal ini menjadi salah satu tantangan yang besar bagi saya. Dokter pun sudah memberi pesan bahwa kalau saya mengantuk (entah dari mana dia tahu bahwa saya tukang ngantuk, never told her before) jangan ditahan. Usahakan mata terpejam 10-15 menit dan jangan dipaksa untuk terbuka untuk menghindari kelelahan berlebih. Alhasil, saya sering ngumpet di toilet kantor dan duduk di bilik untuk tidur sambil memasang alarm agar tidak kebablasan.

Oleh karena itu, bagi sesama penderita penyakit Autoimun memang harus tau batas-batas tubuh sendiri. Jika memang pekerjaannya terlalu berat baik secara fisik maupun emosional mungkin bisa mempertimbangkan pekerjaan yang tidak terlalu mengikat dan tidak berat secara fisik. Jika penyakit tetap tidak terkontrol, mungkin ada baiknya istirahat saja dulu di rumah dan tidak bekerja sama sekali lalu fokus dengan kesehatan kita agar bisa mencapai remisi. Bagaimana dengan saya? Saya masih galau sih…

xx
Nada Salma

Attention Seekers

Living with chronic illness, sometimes you just want to write or post anything related to your conditions. 

For me personally, I do it because I want to raise awareness about the disease as well as try to catch up with other survivors in town. I also want to share what I feel and what I’ve been through during my ups and downs. As a ‘survivor’, it’s a huge relief for me to read and know that there are plenty of people out there (esp. here in Indonesia) who feel the way I feel and experienced similar problem with me.

It is not easy every time someone asked me “are you sick? What kind of sick do you have?” or “what do you feel about your sick? What is it once again? I don’t understand” because most of the time they don’t understand and I have to explain it from the very beginning and then they said “oh..ok..”. So, to keep it short, I usually simplified this disease and make it easier to hear for them.

Fortunately, I found a website where people with autoimmune disease write about their illness by answering 30 simple questions. I tried to answer these questions and hopefully I could explain my condition to everyone as well as understand myself in a better way.

30 Things About My Invisible Illness You May Not Know

1. The illness I live with is: Behcet’s Syndrome, IBD, and early stage of Myasthenia Gravis

2. I was diagnosed with it in the year: 2014

3. But I had symptoms since: 2000 (it’s been 15 years…)

4. The biggest adjustment I’ve had to make is: my activities! I can’t even clean my bedroom, not being able to eat my fave food and snacks, do some outdoor activities (esp. under the sun) and physical sports.

5. Most people assume: I exaggerate my pain because I don’t look sick during the day. In fact, I hide my pain pretty well and managed to get to work no matter how bad it hurts.

6. The hardest part about mornings are: the morning itself! I do hate my morning because I lost 60% of my energy and I feel extremely helpless. I had a very bad migraine, axis and muscle is really  painful most of the time.

7. My favorite medical TV show is: none actually but I enjoy dr Oz and Grey’s Anatomy sometimes.

8. A gadget I couldn’t live without is: iPhone.

9. The hardest part about nights are: Massive headache, migraine, suffocation, insomnia, and spasticity.

10. Each day I take 13 pills & vitamins.

11. Regarding alternative treatments I: drink lemon water every day although I don’t really know the benefit of this treatment, I just like the taste. It reminds me of my soda :p

12. If I had to choose between an invisible illness or visible I would choose: none of those of course. But if I had to I would choose invisible because I will get less “pity look” than the visible one.

13. Regarding working and career: I love my job, my career, and my current workplace but this disease gives limitation to my performance. I consider to change my dream..

14. People would be surprised to know: I have the most supportive husband who taking care of me during my hard time accepting the illness.

15. The hardest thing to accept about my new reality has been: my body’s bad response to monosodium glutamate, heat, constantly tired and the fact that I couldn’t do what I would like to do no matter how bad I want it or how strong I think because thinking strong isn’t enough.

16. Something I never thought I could do with my illness that I did was: take my daily meds, love to take blood regularly, and feel that hospital is my second home. It’s scary sometimes to feel that I miss being at hospital.

17. The commercials about my illness: is not common even for other autoimmune patients

18. Something I really miss doing since I was diagnosed is: driving, running (and other sports activities), and eating Indomie as much as I can anytime I want.

19. It was really hard to have to give up: Indomie and processed food and Sambal!!

20. A new hobby I have taken up since my diagnosis is: being actively in social forum and googling about my illness.

21. If I could have one day of feeling normal again I would: jump around, running as fast as I can, and throw away my pills.

22. My illness has taught me: being healthy is the greatest blessing from God.

23. Want to know a secret? One thing people say that gets under my skin is: “Oh, I feel that too sometimes, take it easy”, “what’s the effect of your disease? It’s not that bad, right?”, and “get well soon” – can I just slap your mouth?

24. But I love it when people: don’t judge and give me a confused-underestimate look and say “I know you are strong!” or “just believe and keep on believing that when God says heal and you’ll be healed”.

25. My favorite motto, scripture, quote that gets me through tough times is: “Just keep swimming” – Dory on Finding Nemo film.

26. When someone is diagnosed I’d like to tell them: Stay strong, don’t panic and you’ll get through this as long as you believe in yourself.

27. Something that has surprised me about living with an illness is: able to know how many friends and family that really care for me and realize that I could be “this” strong.

28. The nicest thing someone did for me when I wasn’t feeling well was: hug me and say just keep on believing that everything will be ok and you have a very bright future waiting for you. Luckily this someone is le husband :)

29. I’m involved with Invisible Illness Week because: I want to raise awareness about this in my country or at least in my society.

30. The fact that you read this list makes me feel: valued and I feel that you do care! Thank You!!

xx

NS

Designing Destiny

Nice weather today here in Wisma Metropolitan, Jakarta, Indonesia...

It's just like another Thursday, ordinary one yet it feels different.
Today I feel free..

With a cup of hot lemon tea on my table, I feel like now having a new journey back to the past. Moment and memories are starting to play inside my head. What happen on Thursday? What so special about Thursday?

Thursday is a day after Wednesday and of course a day before Friday, The Weekend gateway. However, a Thursday is always having a special meaning because it's not the crappy Monday nor the happy Saturday but the moment between leaving weekdays and about having weekend, I called it middle moment.

Back at Uni, Thursday was my fave day. I forgot what year it was but the reason I love Thursday is I love the subject: Editing and Design with Jan Harkin. I also have a friend named Tass Barbadonis. He's nice and sweet :)

Well, I gotta go now. Need to attend the British Chamber Gathering with office colleagues tonight. Good Nite for now..

Daily lesson: Smile and laugh make you better..


Cheerios,
NS - XX

Redefining Love..

"..dari kamu pake rok biru sampe sekarang, 9 tahun ndut..aku gak bisa liat kamu sama orang lain" - Hari untuk Amanda.

Dialog itu gue dapet d film dg judul yang sama. 'Hari untuk Amanda'. Diucapkan oleh Hari kepada Amanda, sang mantan pacar yg pernah dipacari selama 8 tahun, yg ironisnya akan menikah dalam waktu 10 hari kedepan. Hmm, sedikit ngena sih. Gw dalem hati nanya ke diri gue sendiri, lebih tepatnya hati gue, "bisa gak ya aku nanti liat kamu sama orang lain?" Liat kamu dipelaminan..sama orang lain. Liat foto bahagia keluarga besar kamu dan dia..keluarga kalian. Kuat gak ya? Bisa kah aku menerima konsekuensi pilihanku menjadi orang2 gol ke 3, golongan yg hanya menyimpan dan memendam perasaannya selamanya.

Mimpi itu ada 2 macam. Ada mimpi yang harus diwujudkan tentunya dengan usaha, dan ada mimpi yang hanya disimpan, dipendam, dikubur, dan dibawa sampai sang pemilik mimpi meninggalkan dunia ini. tanpa ada usaha yang berarti. Kamu aku simpan ke kotak kedua. Kamu itu mimpi. Mimpi yang kedua. Mimpi yang disimpan.

Mimpi pertama itu ikhlas. Menjadi ikhlas, rela melihat kamu sama orang lain. Tentunya dengan usaha, aku pasti bisa liat kamu sama orang lain. Sesakit apapun itu. Selalu ada pahit sebelum manis. Selalu ada kamu sebelum dia. Dia entah siapa yang suatu saat aku percaya akan datang.entah kapan.

Aneh. Aku percaya sesuatu yg kabur dan tak nyata akan datang. Aku percaya kamu itu cuma mimpi golongan kedua. Hanya karena aku takut gagal. Aku takut tidak bisa mewujudkan mimpi pertama jika kamu didalamnya. Aku takut usaha saja tak cukup. Aku takut kecewa. Tapi tenang saja, kamu akan selalu aku simpan baik2, kamu sudah punya ruang sendiri, kamu dan semua memori tentang kita, kamu dan aku serta semua kenangan waktu bersama. Aku menyebutnya 'my-always-there-feeling-.

Dengan siapapun kamu nantinya, dengan siapapun aku akhirnya, apapun yang kamu pilih dan kapanpun itu waktunya, sebelum semua itu terjadi, kita harus bertemu lagi. Menyelesaikan yang belum selesai. Memberikan sedikit ruang untukku berusaha. Usaha untuk merelakanmu atau usaha untuk mendapatkan kembali matahariku.
Nadda®

Dedicated to my Lifetime friends..

selamat malam semuanya,
senaaaaangg, akhirnya blogger bisa tampil 'normal' jadi gw bisa ngetik dg 'normal' pula :)
5 days to my BIRTHDAY! bau2 angka 21 udah deket nih, angka keramat!
kenapa? karena telornya udah pecah diawal kepala 2 ini. aih gue semakin tua aja..

tapi gak berasa karena gue masih punya TEMAN-TEMAN yang setia menemani gue dari umur gue masih belasan taun, ketika gue merasa senang karena punya jerawat. aneh sih, tapi dulu yang ada dipikiran gue adalah, punya jerawat means dewasa, udah gede, dan keren karena gue bisa make BIORE-produk orang dewasa!hehehe
Muthia, Fita, Mentari, Ajeng, Adel, Nokik, Ovik - High School Buddies! mereka yang memberikan warna dalam masa SMA a.k.a reamaja gue. mereka saksi hidup transformasi kehidupan gue, dari jaman cupu2nya, sampe jaman umm..sedikit cupu seperti sekarang..hehe..
mereka temen gila gue, teman terbaik dalam hidup gue, bagian dari catatan sejarah gue yang selalu hadir disetiap cerita-cerita kenangan masa lalu dan semoga menjadi bagian dr masa depan gue juga :))
Konflik, drama, canda, tawa, tangisan, haru-biru, pertengkaran, perang dingin..hmm semuanya udah kita alami. Tapi apapun yg kita pernah alami, apapun yg pernah kita rasakan, apapun yg pernah kita saling bicarakan, seberapun jauh jarak antara kita, kita tetap TEMAN :))

mereka semua, sexylicious ataupun bukan, sendok mencari garpu atau bukan, teman nan menawan ataupun bukan, mereka adalah anugerah yang diberikan oleh Allah swt dalam kehidupan gue selama ini, mereka yang melukiskan warna di kanvas hidup gue..gue mungkin bukan teman sebaik mereka, tapi mereka adalah teman terbaik gue :))

jadi ingettt, waktu mau ulang taun ke 17, si sexylicious mau memberikan surprais seperti biasanya, tapi ternyata gagal karena gue lagi kabur ke singapore dan memutuskan hubungan telfon dengan indonesia *mau menyepi ceritanya* and you know what? my 17th was great! i've got what i want walopun cuma dirayain di apartment kak ernis dengan meniup lilin yang diambil dr kamar mandi..tapi berkesan sekali ketika saya pulang ke rumah sudah ada tart dan a lil present from my best friends :))

i love you guys, and i really mean it!
gue gak berencana nulis ini, tiba2 aja jadi random..hehehe..
happy 2009 teman-teman:))
Nad-

this cold monday

first day of this week,
monday.
the cold day.
im facing the cold you (again).
im thinking to end all this shit-things.
but im afraid...
gimme back my normal life,please?
i remember how great my life was...(without knowing you)

Dear, DEAKIN Uni...
could you please make my life easier without giving me those ASSignments?


well, the best questions for this week: "Kamu gak ilfil yah?"



thousand Kisses,
Nad-

titik terendah

kali ini,

hari ini,

malam ini,

untuk pertama kalinya sejak pertemuan itu tidak ada hubungan lagi diantara kita...

saya seperti orang limbung, linglung, dan bingung...

saya coba mengalihkan perhatian ke hal lain..

perhatian saya bisa berubah tapi pikiran saya hanya jalan di tempat

saya bertanya apa yang terjadi?

kenapa semua serba kebetulan seperti ini?

disaat saya akan memutuskan untuk menghentikan, disaat yang bersamaan roda itu berhenti dengan sendirinya..

saya tidak mengerti apa yg sesungguhnya terjadi,

apakah ada sesuatu yang tidak saya ketahui?

apakah ada sesuatu yang ditutupi dari saya?

saya benar2 bingung, saya ingin tahu...

saya terlalu lemah untuk menghadapi kenyataan

saya perlu banyak belajar..

saya ingin menangis

tapi saya tidak bisa

kenapa ya?

apa yang harus saya lakukan?

apa yang sanggup saya lakukan jika menangis pun saya tidak sanggup?

akhirnya, buku nya sudah tamat...

yap,
akhirnya sebentar lagi buku yang gw baca selesai..
mungkin sudah bosen juga kali ya, sudah waktunya gw mencari bacaan2 baru. tu buku mungkin juga udah eneg gw baca selama hampir sebulan ini ;p
sejak rentang waktu antara melben-indo hanya 3 jam, mungkin sejak itu pula gw selesai...
ntah bener2 gw baca atau gak tu buku selama ini. gw jg gak yakin buku ntu seneng gw baca..mungkin kalo dy bisa ngomong..dy bakalan teriak "tidaakkkk tolong jangan baca sayaa, saya hanya senang dibaca oleh wanita cantik..saya sudah bosan dengan wanita macamm andaa" *gw rasa ni buku kalo punya jenis kelamin mungkin cowok kali ya..*
hehehe..mulai ngelantur...
dari hasil membaca buku ini, gw merasa gw berubah menjadi orang yang super duper sabar, tanpa emosi, pemarahnya sedikit berkurang, dan lebih moody..*looh?!!*
iya, aneh sih...kok sebuah buku bisa mempengaruhi mood gw?
tp itu lah yang terjadi..
gw bisa terpengaruh karakter tokoh dalam buku
gw juga mudah sekali terpengaruh pola pikir sebuah buku..
prinsip gw pun sempat goyah hanya karena membaca sebuah buku yang bahkan isinya belum tentu benar..
wah sepertinya pertahanan diri gw lemahh..

bicara soal pertahanan diri yg lemah, menurut gw sih gak juga ah...
bahkan kata agnar, kalo diistilahin ke tim bola, tim gw ini punya pertahanan yang bagus..gak super2 banget sih...tp boleh lah yaaa..
kalo di liga inggris, mungkin gw ini chelsea..hiyaaaaa...

tp klo perthanan diri gw jago, kenapa gw mudah terpengaruh?
eniwei, bukunya hampir tamat..mungkin 2 atau 3 lembar lagi..mari bersiap2 cari buku bacaan baruuu...

kemaren di city, mata gw sedikit terpikat sama sebuah buku yang dipegang orang--yap, rasanya pengen gw curi atau rampok aja abis cover nya lucuuuu, tp takuutt dideportasi,hehe..gpp lah at least gw udah tau title nya, jadi tinggal hunting2 deh :))

oh iya,
gw sedang mencoba bijak. maksut gw, mencoba bersikap bijaksana..
semakin tambah umur kita, semakin kompleks masalah yg kita hadapi. dari situ gw berpikir bahwa gw harus merubah dan menyesuaikan diri dalam kekompleksan tersebut.
gw yang harus mengontrol diri gw sendiri...bukan masalah yang mengontrol gw..*ciriririripaaa*

waw, sepertinya gw sedikiiitt bertambah dewasa..hahaha
hmm orang dewasa itu boleh sedih gak ya??boleh nangis gak ya?? kalo gak boleh..berarti gw belum siap :(

ps: Detik ini juga gw buang semua buku gw dengan sedikiiiiiiitt air mata, asli dikit doanggg...bye-bye--

*gw yakin Allah sayang banget sama gw..semua pasti ada hikmahnya*


kiss kiss-Nad
bigHugbigKiss
xoxo