A (long) break

Hello October, 

Thank you for your amazing start. After such a long discussion, deep thinking, and thoughtful negotiation, I am officially having my medical leave until next year.

Due to my health condition, I was advised to take a break from work and have some rest. Fortunately, my office and my bosses fully support and understand my situation. Normally, I am not eligible to take medical leave because I haven't work as permanent employee in 3 years and also the period of that leave is only 2 to 3 weeks. 

I was thinking to quit from work as le husb said that health is our first priority. It was a difficult decision for me. I am afraid I couldn't get such an amazing job like this. However, when I gave them my sad letter, my director offered such a tempting things. He said "take a little break. Set things and rules as you want but don't quit. You can come to office twice a week if you want. If you quit, I am afraid you will regret your decision. Why dont you try to have a break and see what it feels like. You already helped me a lot of things and now it's time for me to help you" he said.

It was a tough choice for me. To quit or to have break. And finally, here I am. 

I cant thank my head and my director  (and owner) enough for what they have done for me.  I feel valued and honoured. 

Warmest regards,

Nada Salma

Working with Autoimmune Diseases

Para pengidap penyakit Autoimun pasti pernah mengalami dilema ini; To work or not to work; kalau kerja pasti ada lelahnya, apalagi bekerja di Jakarta where you spend most of your time on the road and/or at office. On the other hand, pasien dengan penyakit Autoimun tidak boleh mengalami kelelahan dan stress karena hal ini bisa memicu penyakitnya untuk bergerak lebih agresif.

Bekerja bukanlah suatu hal yang berat buat saya (sound sooo wise, right? :p). Tetapi pagi hari adalah tantangan terberat saya. Penyakit saya membuat ritme, pola dan grafik tidur saya melambat. Untuk tidur "benar dan "nyenyak" perlu waktu lama begitu pula untuk bangun. Jadi, kalau saya ingin bisa tidur nyenyak mulai pukul 10 malam, saya sudah harus "mencoba" tidur mulai pukul 7 atau 8 malam. Di pagi hari, energi setelah tidur bukannya full malah sebaliknya. Seakan tidur membuat saya kehilangan banyak energi seperti berolahraga. Biasanya aksi balas dendam saya lakukan saat weekend tiba. Saya baru bangun tidur paling cepat pukul 09.00 atau 10.00 itupun karena suami sudah gelisah karena kelaparan menunggu istrinya bangun (he’s such a patient kind of guy and yes I know I am so lucky).

Dulu sekali sebelum tau bahwa saya memiliki penyakit ini, memang saya selalu “kekurangan” energy dan sering mengantuk. Ternyata rasa kantuk berlebihan adalah salah satu tanda dari penyakit yang saya derita. Saya paling gak kuat saat melihat kasur nganggur, sofa empuk, bantal-bantal fluffy dan teman-temannya yang lain. Nah, sebagai wanita pekerja yang jam kerjanya kantoran banget, hal ini menjadi salah satu tantangan yang besar bagi saya. Dokter pun sudah memberi pesan bahwa kalau saya mengantuk (entah dari mana dia tahu bahwa saya tukang ngantuk, never told her before) jangan ditahan. Usahakan mata terpejam 10-15 menit dan jangan dipaksa untuk terbuka untuk menghindari kelelahan berlebih. Alhasil, saya sering ngumpet di toilet kantor dan duduk di bilik untuk tidur sambil memasang alarm agar tidak kebablasan.

Oleh karena itu, bagi sesama penderita penyakit Autoimun memang harus tau batas-batas tubuh sendiri. Jika memang pekerjaannya terlalu berat baik secara fisik maupun emosional mungkin bisa mempertimbangkan pekerjaan yang tidak terlalu mengikat dan tidak berat secara fisik. Jika penyakit tetap tidak terkontrol, mungkin ada baiknya istirahat saja dulu di rumah dan tidak bekerja sama sekali lalu fokus dengan kesehatan kita agar bisa mencapai remisi. Bagaimana dengan saya? Saya masih galau sih…

xx
Nada Salma

Hello, Autoimun!

6 November 2014 saya membuat janji dengan dr Iris Rengganis,SpPD-KAI di RS Pondok Indah karena sudah merasa frustasi dengan sariawan yang tak kunjung sembuh selama berbulan-bulan, ngilunya tulang dan persendian serta migrain yang secara rutin berkunjung menyapa. Setelah beberapa pemeriksaan lab, pada tanggal 13 November 2014 saya dinyatakan positif Autoimun.

Saat itu dr. Iris menduga kondisi saya adalah kondisi“jelang Lupus” karena dari 4 kriteria Lupus, saya sudah memiliki 3 kriteria.Keluarga cukup kaget mengingat alm. tante saya juga odapus  Saya sendiri cukup bingung dan limbung mengenai penyakit yang saya derita. 

dr Iris kemudian memberi treatment obat steroid metilprenidsolone (Medrol), Vitamin D3 (karena saya juga deficit D3), Calvit& Folavit (untuk menyeimbangkan efek samping steroid). Saya berusaha mencari 2^nd opinion dan akhirnya bertemu dr. Nanang Sukmana, SpPdKAI (Finasim) di RS Antam Medika. Konon beliau merupakan pakar Autoimun diIndonesia and he’s one of the best doctor for autoimmune.

And yes, knowing him is also one of God’s graces for me. Beliau mengatakan penyakit yang saya derita bukan Lupus melainkan Behcet’s Syndrome. I know nothing about that disease, never heard it in my life yet I am now one of penderita penyakit langka ini. Behcet merupakan salah satu penyakit autoimun yang menyerang pembuluh darah tipis seperti area rongga mulut, mata, dan genital.Penyakit autoimun sendiri sampai saat ini belum ada obat yang bisa menyembuhkan secara total tapi bisa dikontrol pergerakan maupun penyebarannya. Dokter selalu memantau perkembangan pasien secara rutin dan memberikan terapi obat-obatan sesuai kebutuhan. 

Setelah divonis mengidap autoimun, gaya hidup perlahan berubah. Selamat tinggal processed food, KFC, MCD dan kawan-kawan, coca cola,and the hardest part is leaving indomie rebus without a proper goodbye. Tidak boleh olahraga dan mengangkat beban berat, kelelahan, paparan sinar matahari,beres-beres rumah…and I feel like I am the weakest person on earth!

Setelah 6 bulan, saat opname di RS ternyata penyakit Autoimun saya bertambaha yaitu IBD (peradangan usus) dan Myopathy (kelemahan otot) pada mata kiri. Obat-obat pun ditambah selain steroid prenidsone saya juga mengonsumsi Imuran (Myfortic).

I still believe that someday I will be normal again. Even if I can’t, I just hope that it won’t get any worse than now.

Semangat!

xx

Nada Salma