Reminder for Myself

At this hour, I should have gone to bed but instead, I dig over my Mac-photos while Kyuhyun sings as a back sound. I came across several old picture back in 2017. I think it was the last time I got hospitalized at Antam. God hear my wish that day, apparently 😉...

Took some pic. My face was totally rounded and swollen but what made me suddenly want to write this is when I saw a picture of my hands like this (sorry if it's not aesthetic yep)

It wasn't hurt as it seems but it indeed remind me back to those memories I went hospitalized back and forth to the point I never afraid with needle and those stuff anymore.

And tonight, I look at the exact same hand on that picture. It's clean and free, and even can type this story.

I almost took what I have now for granted. I should have been grateful that I am able to experience what I feel right now. I have fully rounded supportive family, love my job, my friends, team mates, everything!

I almost forget that I wish what I have now back then and God hear my prayer.

So, whatever make you sad now, never ever stop believing in God, never stop to pray because we never know what will happen in the future.

Now, I want to seize every moment and enjoy my life.

xx

NS

Apa sih Behcet's Syndrome?

Kalau ada yang tanya “Kamu sakit apa sih?” Jujur saya agak sulit untuk memberikan jawaban. Akan lebih mudah situasinya jika sedang bersama pak Suami karena saya akan memberi tatapan tajam sambil tersenyum sebagai kode “would you please explain it to them, dear?” The rest will be his job, hihihi

Bukan karena malu atau malas menjawab tapi kadang saya bingung harus jawab apa. Kalau saya jawab “Auotimun” terlalu general dan masih banyak yang belum paham. Selain itu, penyakit Autoimun saya pun ada 3 biji ditambah penyakit pendampingnya yang sering kali terdengar asing so I have to explain it in a very simple way.

Thus, I try to write about one of my disease from my own understanding.

Salah satu dari jenis penyakit Autoimun adalah Behcet’s Syndrome/ Behcet’s Disease. Seperti penyakit Autoimun lainnya, Behcet merupakan penyakit langka yang umumnya menyerang orang dewasa muda (usia produktif). Penyakit ini menyebabkan peradangan di beberapa bagian tubuh seperti mata, mulut, kulit, genital, persendian, pembuluh darah, dan sistem syaraf.

Simplenya, jika SLE (Lupus) merupakan penyakit autoimun yang menyerang berbagai sistem jaringan tubuh (tidak spesifik), maka Behcet menyerang sistem pembuluh darah tipis teruatama di daerah mata, kulit, dan rongga mulut.

source: Singapore General Hospital - Autoimmunity & Rheumatology Centre 

Gejala yang dirasakan masing-masing penderita Behcet sangat beragam tergantung bagian mana yang dominan diserang. Namun, biasanya merasakan beberapa gejala berikut ini:

1. Sariawan

Bisa dibilang sejak kecil saya berteman dengan sariawan. Dalam 1 bulan mungkin hanya 10 hari saja tanpa sariawan. Saya sering menyebut ini sebagai “SerSan” alias Serangan Sariawan mengingat lesi yang ada menyerang di lebih dari 1 titik rongga mulut seperti bibir dalam bawah, lidah, gusi, bahkan tenggorokan. Sersan biasanya akan sembuh dalam waktu 7-14 hari namun akan datang kembali menyapa beberapa hari kemudian seperti kata incess Syahrini “Hempas, datang lagi, hempas, datang lagi..”

2. Ruam pada kulit

Umumnya, penderita Behcet akan mengalami ruam-ruam kemerahan pada kulitnya. Kadang berbentuk titik-titik, ruam seperti jerawat, atau bisul yang akan menghilang beberapa hari namun muncul kembali periodically

3. Peradangan di daerah genital

Beberapa penderita merasakan sakit di daerah genital karena peradangan tetapi ini berbeda dengan penyakit sexual yang menular

4. Peradangan pada mata

Commonly known as Uveitis, di mana penderitanya merasakan kemerahan pada mata, rasa sakit, dan pandangan buram yang dapat mengakibatkan kebutaan jika tidak ditangani dengan baik

5. Sakit Sendi

Salah satu gejala yang mayoritas dirasakan oleh para penyandang Autoimun lainnya yaitu rasa sakit di persendian yang dapat menyebabkan bengkak hingga membuat sulit untuk beraktivitas. Kalau saya bangun tidur lalu sendinya gak sakit malah jadi berasa aneh, hehehe

Mengingat kompleksnya penyakit ini, biasanya dokter yang menangani tidak hanya satu karena terkait dengan bagian mana yang diserang oleh si Behcet. Untuk kasus saya, dokter utama adalah dokter spesialis penyakit dalam – sub spesialis alergi dan imunologi, dokter spesialis mata – ahli Vitro-Retina, dan dokter spesialis kulit.

#YukKenalAutoimun

xx

Nada Salma

Komunitas Autoimun Indonesia

Yeay! Akhirnya launching juga nih, Komunitas Autoimun Indonesia.

Berawal dari sekelompok orang dengan penyakit Autoimun yg dipertemukan lewat blog dr Dinis, berlanjut di group whatsapp, kemudian melalui serangkaian pertemuan dan gathering, akhirnya terbentuklah support group bagi orang dengan Autoimun (odamun).

Sebenarnya, keinginan membuat komunitas bahkan yayasan sudah lama muncul. Namun, terkendala kondisi tubuh masing2 anggota group yang memang sulit untuk diprediksi, project ini menjadi sedikit terhambat. We take this project slowly but sure we are 100% serious.

Tujuan adanya Komunitas Autoimun Indonesia ini simple. Secara umum ingin meningkatkan kesadaran masyarakat tentang penyakit Autoimun sedangkan khusus bagi odamun, Komunitas Autoimun Indonesia ingin menjadi wadah bagi orang-orang dengan Autoimun (apapun jenis penyakit AI-nya) untuk saling berbagi dan saling menguatkan satu sama lain.

Saya percaya bahwa dukungan dari orang-orang sekitar sangat penting dan memberikan efek yg luar biasa bagi odamun. We are here for you, we know how you feel, and relax... You're not alone!

Sebagai langkah awal, Komunitas Autoimun Indonesia telah membuat video testimoni yg berisi penjelasan mengenai apa itu penyakit Autoimun. Yuk ditonton yuk, kebetulan ada saya lho di video ini 😛.

25 Mei nanti, genap 1 tahun sudah Komunitas Autoimun Indonesia berdiri. Semoga kehadiran komunitas ini bisa membantu masyarakat dengan penyakit Autoimun, keluarga, serta orang-orang di sekeliling kita.

Jika ingin bergabung, dapat menghubungi saya dulu sementara atau mengunjungi situs www.autoimunindonesia.org

Jangan lupa untuk like fanpage kami di Facebook.com/Autoimun Indonesia dan Instagram di @autoimunindonesia

Semangat!

xx
Nada

Surprise, Surprise

At the beginning of December, I posted a quote as well as my wish "Make it a December to remember". Apparently, God grants my wish. It is December to remember.

My dear immune wants to surprise me. They want to give me an early birthday present. After a few weeks or maybe months "asleep", they decide to say hello to my body and yes I have to say hello to hospital room as well.

Beberapa hari sebelum opname, tubuh sudah memberi sinyal namun saya menganggap remeh. Awalnya saya pikir saya hanya kelelahan karena terlalu banyak beraktifitas. Tidak menerapkan sistem 1 on 1 (1 hari keluar, 1 hari di rumah). Kemudian semakin hari badan seperti meriang. Saya pikir saya terkena gejala flu seperti kebanyakan orang lalu saya dengan pedenya minum Decolgen (obat dewa yang tidak pernah mengecewakan saya). Keesokan harinya, gejala flu mulai hilang, saya happy lagi. Tak lama berselang, badan mulai tidak nyaman lagi. Lemas dan pusing yang hebat menghantui saya yang akhirnya terselamatkan oleh Kerokan dari mbak Yati. Akhirnya, saya dan suami memutuskan untuk "Pijit Date" di rumah bersama therapist langganan. Anehnya, setelah dipijit badan tetap terasa tidak enak dan ngilu semakin hebat.

The next day, I went to PIM to eat a bowl of Marugame Udon. Gila enak banget dan super kenyang. Sayangnya setelah itu badan saya makin drop, lemas, pusing, mual, dan mulai susah untuk jalan. Sepanjang perjalanan pulang dr PIM ke rumah, saya tak henti-hentinya muntah. Saat itu dokter sudah berpesan di telepon untuk membawa saya ke IGD but I insist untuk gak pergi. Singkat cerita, karena makin parah terbaringlah saya dengan lemas di IGD dengan infusan penambah tenaga. Setelah infus habis, saya kembali muntah yang berujung saya harus diopname.

Konon katanya dibalik setiap ujian selalu ada berkah Allah swt terselip di dalamnya. Ternyata benar lho. Berikut ini beberapa contoh berkah yang saya terima:

1. Perjalanan dari Rumah (Pejaten) ke Rumah Sakit Antam Medika (Pulo Gadung) super lancar. Padahal saat itu adalah hari biasa, jam pulang kerja dan di path banyak orang mengeluh macet tak bergerak tapi perjalanan kami lancar, jalanan kosong sampai di RS.
2. Kamar VIP yang biasa saya gunakan penuh dan akhirnya saya menginap di kamar Suite dengan harga VIP - complimentary dari RS Antam. Baik banget ya? Apa karena saya pasien loyal? Hihihi...
3. Saat kontrol post-opname kemarin, saya diminta untuk kembali lagi hari Senin tanggal 28 untuk treatment sebelum liburan tanggal 29, di pendaftaran saya diberi nomer kecil oleh petugas RS padahal sebenarnya dokter saya sudah full sampai tanggal 31 Desember kalaupun bisa, biasanya saya dapat nomer 60an ke atas, Alhamdulillah...
4. Saat saya sedang dipuncak kebosanan minum obat rutin this past few years, dokter menghentikan sementara obat rutin saya dan fokus dengan obat lambung dan kepala saja. Salah satu obatnya ada yang warna pink dan obat-obat baru ini bikin lumayan semangat minum obat lagi...

Dan masih banyak berkah lain yang saya terima, Terima Kasih ya Allah :)

Saya juga beruntung punya dokter yang care dan cenderung posesif. I highly recommend dr Nanang Sukmana, SpPd-KAI untuk teman-teman yang punya penyakit Ai ataupun gejala mirip Ai.

Wish saya sekarang cuma simple, I want to be happy. Kalau sakit bisa bikin saya happy karena limpahan kasih sayang dari orang-orang terdekat ya saya terima dengan ikhlas.

Sama kalau boleh nambah wish, pengen pergi keliling ACE Hardware dan IKEA dengan kuat tanpa kaki sakit dan kepala pusing maupun badan lemes terus happy-happy belanja di sana.

Katanya Tuhan selalu punya rencana indah untuk umatNya, kira-kira apa ya rencana Tuhan buat saya?

xx
Nada Salma

Working with Autoimmune Diseases

Para pengidap penyakit Autoimun pasti pernah mengalami dilema ini; To work or not to work; kalau kerja pasti ada lelahnya, apalagi bekerja di Jakarta where you spend most of your time on the road and/or at office. On the other hand, pasien dengan penyakit Autoimun tidak boleh mengalami kelelahan dan stress karena hal ini bisa memicu penyakitnya untuk bergerak lebih agresif.

Bekerja bukanlah suatu hal yang berat buat saya (sound sooo wise, right? :p). Tetapi pagi hari adalah tantangan terberat saya. Penyakit saya membuat ritme, pola dan grafik tidur saya melambat. Untuk tidur "benar dan "nyenyak" perlu waktu lama begitu pula untuk bangun. Jadi, kalau saya ingin bisa tidur nyenyak mulai pukul 10 malam, saya sudah harus "mencoba" tidur mulai pukul 7 atau 8 malam. Di pagi hari, energi setelah tidur bukannya full malah sebaliknya. Seakan tidur membuat saya kehilangan banyak energi seperti berolahraga. Biasanya aksi balas dendam saya lakukan saat weekend tiba. Saya baru bangun tidur paling cepat pukul 09.00 atau 10.00 itupun karena suami sudah gelisah karena kelaparan menunggu istrinya bangun (he’s such a patient kind of guy and yes I know I am so lucky).

Dulu sekali sebelum tau bahwa saya memiliki penyakit ini, memang saya selalu “kekurangan” energy dan sering mengantuk. Ternyata rasa kantuk berlebihan adalah salah satu tanda dari penyakit yang saya derita. Saya paling gak kuat saat melihat kasur nganggur, sofa empuk, bantal-bantal fluffy dan teman-temannya yang lain. Nah, sebagai wanita pekerja yang jam kerjanya kantoran banget, hal ini menjadi salah satu tantangan yang besar bagi saya. Dokter pun sudah memberi pesan bahwa kalau saya mengantuk (entah dari mana dia tahu bahwa saya tukang ngantuk, never told her before) jangan ditahan. Usahakan mata terpejam 10-15 menit dan jangan dipaksa untuk terbuka untuk menghindari kelelahan berlebih. Alhasil, saya sering ngumpet di toilet kantor dan duduk di bilik untuk tidur sambil memasang alarm agar tidak kebablasan.

Oleh karena itu, bagi sesama penderita penyakit Autoimun memang harus tau batas-batas tubuh sendiri. Jika memang pekerjaannya terlalu berat baik secara fisik maupun emosional mungkin bisa mempertimbangkan pekerjaan yang tidak terlalu mengikat dan tidak berat secara fisik. Jika penyakit tetap tidak terkontrol, mungkin ada baiknya istirahat saja dulu di rumah dan tidak bekerja sama sekali lalu fokus dengan kesehatan kita agar bisa mencapai remisi. Bagaimana dengan saya? Saya masih galau sih…

xx
Nada Salma

Attention Seekers

Living with chronic illness, sometimes you just want to write or post anything related to your conditions. 

For me personally, I do it because I want to raise awareness about the disease as well as try to catch up with other survivors in town. I also want to share what I feel and what I’ve been through during my ups and downs. As a ‘survivor’, it’s a huge relief for me to read and know that there are plenty of people out there (esp. here in Indonesia) who feel the way I feel and experienced similar problem with me.

It is not easy every time someone asked me “are you sick? What kind of sick do you have?” or “what do you feel about your sick? What is it once again? I don’t understand” because most of the time they don’t understand and I have to explain it from the very beginning and then they said “oh..ok..”. So, to keep it short, I usually simplified this disease and make it easier to hear for them.

Fortunately, I found a website where people with autoimmune disease write about their illness by answering 30 simple questions. I tried to answer these questions and hopefully I could explain my condition to everyone as well as understand myself in a better way.

30 Things About My Invisible Illness You May Not Know

1. The illness I live with is: Behcet’s Syndrome, IBD, and early stage of Myasthenia Gravis

2. I was diagnosed with it in the year: 2014

3. But I had symptoms since: 2000 (it’s been 15 years…)

4. The biggest adjustment I’ve had to make is: my activities! I can’t even clean my bedroom, not being able to eat my fave food and snacks, do some outdoor activities (esp. under the sun) and physical sports.

5. Most people assume: I exaggerate my pain because I don’t look sick during the day. In fact, I hide my pain pretty well and managed to get to work no matter how bad it hurts.

6. The hardest part about mornings are: the morning itself! I do hate my morning because I lost 60% of my energy and I feel extremely helpless. I had a very bad migraine, axis and muscle is really  painful most of the time.

7. My favorite medical TV show is: none actually but I enjoy dr Oz and Grey’s Anatomy sometimes.

8. A gadget I couldn’t live without is: iPhone.

9. The hardest part about nights are: Massive headache, migraine, suffocation, insomnia, and spasticity.

10. Each day I take 13 pills & vitamins.

11. Regarding alternative treatments I: drink lemon water every day although I don’t really know the benefit of this treatment, I just like the taste. It reminds me of my soda :p

12. If I had to choose between an invisible illness or visible I would choose: none of those of course. But if I had to I would choose invisible because I will get less “pity look” than the visible one.

13. Regarding working and career: I love my job, my career, and my current workplace but this disease gives limitation to my performance. I consider to change my dream..

14. People would be surprised to know: I have the most supportive husband who taking care of me during my hard time accepting the illness.

15. The hardest thing to accept about my new reality has been: my body’s bad response to monosodium glutamate, heat, constantly tired and the fact that I couldn’t do what I would like to do no matter how bad I want it or how strong I think because thinking strong isn’t enough.

16. Something I never thought I could do with my illness that I did was: take my daily meds, love to take blood regularly, and feel that hospital is my second home. It’s scary sometimes to feel that I miss being at hospital.

17. The commercials about my illness: is not common even for other autoimmune patients

18. Something I really miss doing since I was diagnosed is: driving, running (and other sports activities), and eating Indomie as much as I can anytime I want.

19. It was really hard to have to give up: Indomie and processed food and Sambal!!

20. A new hobby I have taken up since my diagnosis is: being actively in social forum and googling about my illness.

21. If I could have one day of feeling normal again I would: jump around, running as fast as I can, and throw away my pills.

22. My illness has taught me: being healthy is the greatest blessing from God.

23. Want to know a secret? One thing people say that gets under my skin is: “Oh, I feel that too sometimes, take it easy”, “what’s the effect of your disease? It’s not that bad, right?”, and “get well soon” – can I just slap your mouth?

24. But I love it when people: don’t judge and give me a confused-underestimate look and say “I know you are strong!” or “just believe and keep on believing that when God says heal and you’ll be healed”.

25. My favorite motto, scripture, quote that gets me through tough times is: “Just keep swimming” – Dory on Finding Nemo film.

26. When someone is diagnosed I’d like to tell them: Stay strong, don’t panic and you’ll get through this as long as you believe in yourself.

27. Something that has surprised me about living with an illness is: able to know how many friends and family that really care for me and realize that I could be “this” strong.

28. The nicest thing someone did for me when I wasn’t feeling well was: hug me and say just keep on believing that everything will be ok and you have a very bright future waiting for you. Luckily this someone is le husband :)

29. I’m involved with Invisible Illness Week because: I want to raise awareness about this in my country or at least in my society.

30. The fact that you read this list makes me feel: valued and I feel that you do care! Thank You!!

xx

NS