Tuesday, 7 December 2021

Vaksin Covid-19: Kalau Jodoh, Gak kemana!

8 September 2021, Saya mendapatkan suntikan vaksin Covid-19 pertama kalinya di Kyoai Medical Services. It was a moment that my husb and I've been waiting for mengingat orang dengan penyakit autoimun dikategorikan sebagai salah satu kelompok komorbid jadi kebijakan vaksin dari pemerintah sungguh hati-hati.

Dari awal Sinovac masuk (Maret 2021), Saya langsung dapat surat belum layak vaksin dari dr Nanang (yes, I am still regularly see him - setia, gak bisa pindah ke lain hati 😛). 

Things became a bit different saat Saya akhirnya dianggap layak vaksin setelah melalui beberapa test lab. Kami, khususnya le husb paling semangat cari informasi. Setiap hari memantau berita both domestic and international untuk dapat info terupdate mengenai vaksin, nanya ke teman-teman bahkan keluarga. Awalnya pede banget bakal dibolehin untuk Pfizer or Moderna; bahkan US/SGP vaccine trip pun ingin dilakukan biar bisa segera terlindungi dari virus corona ini. 

Lalu saat Moderna masuk ke Indonesia dan memprioritaskan Odamun, Saya juga sudah ditawari beberapa jadwal dan beberapa hari sebelum jadwal tersebut, saya kembali bertemu dr Nanang untuk meminta final confirmation apakah boleh Moderna untuk kondisi saya, eh malah ternyata dilarang keras karena khawatir tubuh Saya tidak kuat menahan efek sampingnya serta dapat memicu peradangan yang tentunya tidak baik bagi Odamun yang dalam kondisi normal saja tingkat peradangan sudah cukup tinggi.

His final call are Sinovac or Sinopharm!! Well, kalau ini diizinkan dari awal mungkin Saya udah vaksin Maret lalu bareng le husb but luckily jadwal vaksin dari kantor yang tadinya belum terlihat hilalnya langsung keluar tanggal pastinya. Thank God! ternyata jodohnya emang vaksin yang disediakan oleh kantor which is Sinopharm.

Karena disediakan kantor, tentu semua proses lebih smooth dan mudah. Tanpa antri, kliniknya kosong, I was the only person at the clinic. Dokter pun memeriksa detail surat-surat serta obat-obatan yang Saya konsumsi untuk memastikan memang aman untuk Saya. She also gave us her mobile phone number in case ada KIPI yang mengkhawatirkan. However, the nurse shot me very very slowly unlike usual vaccinator (even my husb who look me said so) to the point I can feel bit by bit the needle & vax masuk ke lengan.

Setelah vaksin pun tidak ada efek samping yang significant other than tangan sakit, punggung sakit, dan ngantuk serte fatigue that only last 1 day.

To celebrate, I went to buy ice chocolate drink down by the clinic.. what a happy day!


Semoga kita semua bisa terus terlindungi dan pandemi ini segera berlalu ya! So, 2022 resolution would be booster, eh?

xx
NS

Saturday, 27 November 2021

Hi, 2021

Halo,

It's been a while since I write in this space. We are still in the middle of pandemic but everything is slowly getting better. Hope world could return back to normal soon!

Back in 2020, I spent 9 months almost at home. Never imagined such things could happen. However, it gave me chances to reflect on myself, think and plan for a brighter future. I also started learning Korean language again but this time I take it more serious (as in I want to be able to talk with Kyuhyun seriously without any language barrier) 😆.

Pandemic made me drown again into Kpop, K-Drama, K-Variety Show, K-Food since they bring so much joy to my boring daily routine. Fangirling is the best medicine for your physical and mental health! Best thing is I also succeed to influence husb to watch the dramas with me.

My autoimmune is doing well, I finally reach remission because everything's under control. I still see doctor regularly, sometimes monthly basis, sometimes bi-monthly, or even every 3 months which is a very good achievement for me by far.

Catch soon!

xx

NS


Thursday, 8 September 2016

Apa sih Behcet's Syndrome?

Kalau ada yang tanyaKamu sakit apa sih?” Jujur saya agak sulit untuk memberikan jawaban. Akan lebih mudah situasinya jika sedang bersama pak Suami karena saya akan memberi tatapan tajam sambil tersenyum sebagai kode “would you please explain it to them, dear?” The rest will be his job, hihihi


Bukan karena malu atau malas menjawab tapi kadang saya bingung harus jawab apa. Kalau saya jawabAuotimunterlalu general dan masih banyak yang belum paham. Selain itu, penyakit Autoimun saya pun ada 3 biji ditambah penyakit pendampingnya yang sering kali terdengar asing so I have to explain it in a very simple way.

Thus, I try to write about one of my disease from my own understanding.

Salah satu dari jenis penyakit Autoimun adalah Behcet’s Syndrome/ Behcet’s Disease. Seperti penyakit Autoimun lainnya, Behcet merupakan penyakit langka yang umumnya menyerang orang dewasa muda (usia produktif). Penyakit ini menyebabkan peradangan di beberapa bagian tubuh seperti mata, mulut, kulit, genital, persendian, pembuluh darah, dan sistem syaraf.

Simplenya, jika SLE (Lupus) merupakan penyakit autoimun yang menyerang berbagai sistem jaringan tubuh (tidak spesifik), maka Behcet menyerang sistem pembuluh darah tipis teruatama di daerah mata, kulit, dan rongga mulut.

source: Singapore General Hospital - Autoimmunity & Rheumatology Centre 


Gejala yang dirasakan masing-masing penderita Behcet sangat beragam tergantung bagian mana yang dominan diserang. Namun, biasanya merasakan beberapa gejala berikut ini:

1. Sariawan
Bisa dibilang sejak kecil saya berteman dengan sariawan. Dalam 1 bulan mungkin hanya 10 hari saja tanpa sariawan. Saya sering menyebut ini sebagaiSerSan” alias Serangan Sariawan mengingat lesi yang ada menyerang di lebih dari 1 titik rongga mulut seperti bibir dalam bawah, lidah, gusi, bahkan tenggorokan. Sersan biasanya akan sembuh dalam waktu 7-14 hari namun akan datang kembali menyapa beberapa hari kemudian seperti kata incess SyahriniHempas, datang lagi, hempas, datang lagi..”

2. Ruam pada kulit
Umumnya, penderita Behcet akan mengalami ruam-ruam kemerahan pada kulitnya. Kadang berbentuk titik-titik, ruam seperti jerawat, atau bisul yang akan menghilang beberapa hari namun muncul kembali periodically

3. Peradangan di daerah genital
Beberapa penderita merasakan sakit di daerah genital karena peradangan tetapi ini berbeda dengan penyakit sexual yang menular

4. Peradangan pada mata
Commonly known as Uveitis, di mana penderitanya merasakan kemerahan pada mata, rasa sakit, dan pandangan buram yang dapat mengakibatkan kebutaan jika tidak ditangani dengan baik

5. Sakit Sendi
Salah satu gejala yang mayoritas dirasakan oleh para penyandang Autoimun lainnya yaitu rasa sakit di persendian yang dapat menyebabkan bengkak hingga membuat sulit untuk beraktivitas. Kalau saya bangun tidur lalu sendinya gak sakit malah jadi berasa aneh, hehehe

Mengingat kompleksnya penyakit ini, biasanya dokter yang menangani tidak hanya satu karena terkait dengan bagian mana yang diserang oleh si Behcet. Untuk kasus saya, dokter utama adalah dokter spesialis penyakit dalam – sub spesialis alergi dan imunologi, dokter spesialis mataahli Vitro-Retina, dan dokter spesialis kulit.

#YukKenalAutoimun

xx
Nada Salma



Tuesday, 3 May 2016

Komunitas Autoimun Indonesia


Yeay! Akhirnya launching juga nih, Komunitas Autoimun Indonesia.

Berawal dari sekelompok orang dengan penyakit Autoimun yg dipertemukan lewat blog dr Dinis, berlanjut di group whatsapp, kemudian melalui serangkaian pertemuan dan gathering, akhirnya terbentuklah support group bagi orang dengan Autoimun (odamun).

Sebenarnya, keinginan membuat komunitas bahkan yayasan sudah lama muncul. Namun, terkendala kondisi tubuh masing2 anggota group yang memang sulit untuk diprediksi, project ini menjadi sedikit terhambat. We take this project slowly but sure we are 100% serious.

Tujuan adanya Komunitas Autoimun Indonesia ini simple. Secara umum ingin meningkatkan kesadaran masyarakat tentang penyakit Autoimun sedangkan khusus bagi odamun, Komunitas Autoimun Indonesia ingin menjadi wadah bagi orang-orang dengan Autoimun (apapun jenis penyakit AI-nya) untuk saling berbagi dan saling menguatkan satu sama lain.

Saya percaya bahwa dukungan dari orang-orang sekitar sangat penting dan memberikan efek yg luar biasa bagi odamun. We are here for you, we know how you feel, and relax... You're not alone!

Sebagai langkah awal, Komunitas Autoimun Indonesia telah membuat video testimoni yg berisi penjelasan mengenai apa itu penyakit Autoimun. Yuk ditonton yuk, kebetulan ada saya lho di video ini 😛.



25 Mei nanti, genap 1 tahun sudah Komunitas Autoimun Indonesia berdiri. Semoga kehadiran komunitas ini bisa membantu masyarakat dengan penyakit Autoimun, keluarga, serta orang-orang di sekeliling kita.

Jika ingin bergabung, dapat menghubungi saya dulu sementara atau mengunjungi situs www.autoimunindonesia.org

Jangan lupa untuk like fanpage kami di Facebook.com/Autoimun Indonesia dan Instagram di @autoimunindonesia

Semangat!


xx
Nada


Thursday, 24 December 2015

Surprise, Surprise

At the beginning of December, I posted a quote as well as my wish "Make it a December to remember". Apparently, God grants my wish. It is December to remember.



My dear immune wants to surprise me. They want to give me an early birthday present. After a few weeks or maybe months "asleep", they decide to say hello to my body and yes I have to say hello to hospital room as well.

Beberapa hari sebelum opname, tubuh sudah memberi sinyal namun saya menganggap remeh. Awalnya saya pikir saya hanya kelelahan karena terlalu banyak beraktifitas. Tidak menerapkan sistem 1 on 1 (1 hari keluar, 1 hari di rumah). Kemudian semakin hari badan seperti meriang. Saya pikir saya terkena gejala flu seperti kebanyakan orang lalu saya dengan pedenya minum Decolgen (obat dewa yang tidak pernah mengecewakan saya). Keesokan harinya, gejala flu mulai hilang, saya happy lagi. Tak lama berselang, badan mulai tidak nyaman lagi. Lemas dan pusing yang hebat menghantui saya yang akhirnya terselamatkan oleh Kerokan dari mbak Yati. Akhirnya, saya dan suami memutuskan untuk "Pijit Date" di rumah bersama therapist langganan. Anehnya, setelah dipijit badan tetap terasa tidak enak dan ngilu semakin hebat.

The next day, I went to PIM to eat a bowl of Marugame Udon. Gila enak banget dan super kenyang. Sayangnya setelah itu badan saya makin drop, lemas, pusing, mual, dan mulai susah untuk jalan. Sepanjang perjalanan pulang dr PIM ke rumah, saya tak henti-hentinya muntah. Saat itu dokter sudah berpesan di telepon untuk membawa saya ke IGD but I insist untuk gak pergi. Singkat cerita, karena makin parah terbaringlah saya dengan lemas di IGD dengan infusan penambah tenaga. Setelah infus habis, saya kembali muntah yang berujung saya harus diopname.



Konon katanya dibalik setiap ujian selalu ada berkah Allah swt terselip di dalamnya. Ternyata benar lho. Berikut ini beberapa contoh berkah yang saya terima:

1. Perjalanan dari Rumah (Pejaten) ke Rumah Sakit Antam Medika (Pulo Gadung) super lancar. Padahal saat itu adalah hari biasa, jam pulang kerja dan di path banyak orang mengeluh macet tak bergerak tapi perjalanan kami lancar, jalanan kosong sampai di RS.
2. Kamar VIP yang biasa saya gunakan penuh dan akhirnya saya menginap di kamar Suite dengan harga VIP - complimentary dari RS Antam. Baik banget ya? Apa karena saya pasien loyal? Hihihi...
3. Saat kontrol post-opname kemarin, saya diminta untuk kembali lagi hari Senin tanggal 28 untuk treatment sebelum liburan tanggal 29, di pendaftaran saya diberi nomer kecil oleh petugas RS padahal sebenarnya dokter saya sudah full sampai tanggal 31 Desember kalaupun bisa, biasanya saya dapat nomer 60an ke atas, Alhamdulillah...
4. Saat saya sedang dipuncak kebosanan minum obat rutin this past few years, dokter menghentikan sementara obat rutin saya dan fokus dengan obat lambung dan kepala saja. Salah satu obatnya ada yang warna pink dan obat-obat baru ini bikin lumayan semangat minum obat lagi...

Dan masih banyak berkah lain yang saya terima, Terima Kasih ya Allah :)

Saya juga beruntung punya dokter yang care dan cenderung posesif. I highly recommend dr Nanang Sukmana, SpPd-KAI untuk teman-teman yang punya penyakit Ai ataupun gejala mirip Ai.

Wish saya sekarang cuma simple, I want to be happy. Kalau sakit bisa bikin saya happy karena limpahan kasih sayang dari orang-orang terdekat ya saya terima dengan ikhlas.

Sama kalau boleh nambah wish, pengen pergi keliling ACE Hardware dan IKEA dengan kuat tanpa kaki sakit dan kepala pusing maupun badan lemes terus happy-happy belanja di sana.

Katanya Tuhan selalu punya rencana indah untuk umatNya, kira-kira apa ya rencana Tuhan buat saya?

xx
Nada Salma

Saturday, 10 October 2015

Assalamualaikum Beijing: Book Review (a minor spoiler alert)

Beberapa waktu lalu, saya berhasil menyelesaikan buku karangan Asma Nadia yang berjudul "Assalamualaikum Beijing". Mungkin telat banget ya karena buku ini sudah difilmkan dan sayangnya saat itu saya kurang tertarik untuk menontonnya. But things change, I really want to see the film and read the book when I know that it isn't about love only but also about woman who struggle from autoimmune disease called APS. Syndrome APS ini merupakan penyakit autoimun yang membuat darah penderitanya kental.

Buku ini menarik dari sisi plot cerita karena membawa misi spesial: meningkatkan awareness tentang penyakit Autoimun (AI) di Indonesia. Yah, walaupun cerita utamanya tetap tentang percintaan sih.

Bagi sesama penderita penyakit AI, buku ini menyuguhkan sebuah harapan. Harapan di mana bagi para penderitanya kadang sulit terwujud seperti sembuh, punya pasangan yg baik dan cinta mati, punya anak yg lucu-lucu. Bukannya mustahil, tapi perjuangannya is not as simple as we think. If normal people have to struggle 50 times, then this extra ordinary people need to fight 100 times harder than the other. 

Overall, buku ini saya beri rating 7/10 karena I really can relate to what the main character feels and what she's been through. Bahkan di beberapa halaman saya sempat menangis ketika membacanya. Kalimat-kalimat yang ada di dalam buku tersebut sungguh mengena.


Adakah yang tau di mana saya bisa menemukan dvd original film ini? I really want to see this film, kindly let me know ya!

Kiss,
NS






Saturday, 3 October 2015

A (long) break

Hello October, 

Thank you for your amazing start. After such a long discussion, deep thinking, and thoughtful negotiation, I am officially having my medical leave until next year.

Due to my health condition, I was advised to take a break from work and have some rest. Fortunately, my office and my bosses fully support and understand my situation. Normally, I am not eligible to take medical leave because I haven't work as permanent employee in 3 years and also the period of that leave is only 2 to 3 weeks. 

I was thinking to quit from work as le husb said that health is our first priority. It was a difficult decision for me. I am afraid I couldn't get such an amazing job like this. However, when I gave them my sad letter, my director offered such a tempting things. He said "take a little break. Set things and rules as you want but don't quit. You can come to office twice a week if you want. If you quit, I am afraid you will regret your decision. Why dont you try to have a break and see what it feels like. You already helped me a lot of things and now it's time for me to help you" he said.

It was a tough choice for me. To quit or to have break. And finally, here I am. 

I cant thank my head and my director  (and owner) enough for what they have done for me.  I feel valued and honoured. 


Warmest regards,
Nada Salma